Nuria Callaguara padece una enfermedad de los que hay 300 casos en todo el mundo. Se está tratando en Ecuador pero su familia se quedó sin fondos. Abren distintos canales para colaborar.
TODOS POR NURIA. La niña necesita apoyo de los pilarenses.
Nuria Callaguara tiene cuatro años y medio, nació con un síndrome genético llamado CASK. Padece parálisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio óptimo, hipoacusia lateral cerebelosa, tiene un botón gástrico y sonda para alimentarse, entre otros síntomas.
Actualmente está llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 días. Cada aplicación tiene un costo de tres mil dólares más viaje y alojamiento. Necesitan 24 millones de pesos para las tres sesiones restantes de un total de 5 que debe realizarse en Cuenca.
El domingo 15 de marzo de 12 a 16 se realizará una peña a beneficio en el Club Unión de Presidente Derqui. Las entradas ya pueden adquirirse comunicándose por Whatsapp al +54 9 11 6848-7575. También pueden transferir a la cuenta todosconnuria (a nombre de Emma Serrudo).
Nuria nació ochomesina. Al nacer no lloraba, no tomaba la leche, había que ponerse horarios para alimentarla, era muy flácida y no manejaba temperatura. “En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien”, recuerda hoy Emma, su mamá que además es enfermera en el Hospital de Pilar.
En un control de ojos le vieron un tumor y con una resonancia vieron todo lo que por fuera no se veía: indicios de un síndrome genético que había que investigar. A los 4 meses tuvieron el primer diagnóstico.
Gracias a que su obra social en ese momento abonaba el estudio, fue diagnosticada con Síndrome CASK, una enfermedad poco frecuente e incurable. Hay alrededor de 300 personas en el mundo con esta patología y se estiman 7 en el país. Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no hay inversión ni investigación en su cura.
La familia, vecinos de Derqui en Pilar, consultaron en el Hospital Garrahan, en el Gutiérrez pero no le dieron esperanza. Por la obra social del papá que trabaja en el Hospital Universitario Austral, es tratada ahí.
A través de grupos de familias con el mismo síndrome llegaron al tratamiento de Ecuador. En esta clínica sólo reciben pacientes con diagnóstico real que certifique el estado de la niña. En ese momento supieron que hasta los 5 años se pueden hacer varias cosas para darle calidad de vida, la enfermedad no tiene cura, pero se pueden lograr avances en varios aspectos. “Me aferré a esta esperanza, sin saber nada en esta vida más que trabajar y cuidar pacientes, me aventuré como mamá y me fui sola con Nuria a Ecuador”, cuenta Emma. Viajaron en enero y tienen ya cita para volver en febrero y el dinero para estas dos sesiones. A partir de marzo ya no cuentan con recursos y el tratamiento no debe interrumpirse.