luz de esperanza

Las mellizas pilarenses recibieron el remedio más caro del mundo

Emilia y Micaela Farías padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), una rara enfermedad neuromuscular. Necesitaban aplicarse Zolgensma y cada dosis cuesta 2 millones de dólares. La lucha de sus padres y la solidaridad lo hicieron posible.
viernes, 24 de diciembre de 2021 · 07:57

Una luz de esperanza se encendió para Emilia y Micaela Farías, mellizas pilarenses de 1 año de edad que, debido a su situación de salud, necesitaban el remedio más caro del mundo.

En las últimas horas, sus padres confirmaron que ambas recibieron la dosis de Zolgensma, valuada cada una en 2 millones de dólares, un valor que se hace inalcanzable para la gran mayoría de la población, por lo que su aplicación suele llegar luego de arduas campañas solidarias. 

"Las mellizas recibieron el medicamento por el que venimos luchando hace aproximadamente 6 meses y lo recibieron juntas, al mismo tiempo como rogamos siempre que sea", expresaron Emiliano Farías y Jessica Robles, los progenitores.

Emilia y Micaela padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), una rara enfermedad neuromuscular que afecta al sector del sistema nervioso encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular (atrofia). Asimismo, en general la debilidad muscular es igual en ambos lados del cuerpo.

Además del hecho de padecer la enfermedad, quienes tienen AME y sus familias chocan con otro obstáculo, el monetario.

"Algo inalcanzable se pudo lograr, el día miércoles 15 a la mañana pasó por sus venas Zongensma. El mejor regalo para terminar el año, un sueño hecho realidad", informó la familia, agregando: "Queremos contarles también porque la campaña de TodosConLasMelliz para recaudar fondos para la medicación la damos por terminada, pero vamos a conservar el perfil publicando esta nueva etapa en donde la terapia y kinesiología es fundamental para su recuperación".

Y añadieron: "También vamos a publicar rifas y artículos para vender con el fin de recaudar para la casa con el espacio que ellas necesitan y poder colocar todo su equipamiento. Gracias por acompañarnos en nuestra lucha y a partir de ahora en nuestra recuperación. Tanta alegría no nos entra en el corazón, gracias hijas por elegirnos como padres. Seguiremos apoyando a todas las familias que están en la lucha por conseguir Zolgensma y deseamos pronta respuesta para todos".

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Comentarios

24/12/2021 | 11:52
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Que triste que los laboratorios pongan precio a la salud, además tratándose de niños.