la aplicación cuesta 2 millones de dólares

Campaña por mellizas de Pilar que necesitan el medicamento más caro del mundo

Emilia y Micaela Farías tienen 1 año. Emilia fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) y se estima que lo mismo ocurrirá con su hermana. El tratamiento es el mismo que el influencer Santi Maratea consiguió para otra beba argentina.
lunes, 28 de junio de 2021 · 10:36

En las últimas horas comenzó una campaña solidaria para ayudar a dos pequeñas mellizas pilarenses, luego de que recibieran un diagnóstico médico complicado.

Se trata de Emilia y Micaela Farías, de apenas 1 año de edad (cumplieron el 14 de junio). Este jueves, los médicos confirmaron -a través de estudios de ADN- que Emilia padece Atrofia Muscular Espinal (AME), mientras que los exámenes de su hermana debieron ser repetidos y se aguarda el resultado. 

La AME es una rara enfermedad neuromuscular que afecta al sector del sistema nervioso encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular (atrofia). Asimismo, en general la debilidad muscular es igual en ambos lados del cuerpo.

Sin embargo, además del hecho de padecer la enfermedad, quienes tienen AME y sus familias chocan con otro obstáculo, debido a que el medicamento que ayuda a contrarrestar sus efectos (Zolgensma) es el más caro del mundo: se aplica en forma intravenosa una vez en la vida pero su costo es exorbitante, ya que cuesta US$2,1 millones.

Precisamente, la enfermedad y su costo de tratamiento estuvieron en las primeras planas semanas atrás, gracias a la movida solidaria que encabezó el influencer Santiago Maratea, logrando recolectar el dinero necesario para comprarle el medicamento a Emma, una pequeña que padece AME.

Colecta

Por eso, la familia Farías (su papá, Emiliano, y su mamá, Jessica Robles) comenzó una campaña en redes sociales para recaudar fondos, con el hashtag #todosconlasmelliz. Así se llama el perfil de Instagram, mientras que en Facebook están en el perfil Todosxlasmelliz.

"Para realizar donaciones podes hacerlo a nuestra cuenta de Mercado Pago desde cualquier banco poniendo el alias o el cvu que está en la imagen. También podes hacerlo desde nuestro perfil, y tenés los links creador para donar $50, $100 o $500 pero si querés donar otro monto podés transferir a los datos de la imagen", expresan en las redes.

Esta semana, las bebas obtendrían su certificado de discapacidad, Emilia por tener Atrofia Muscular Espinal y Micaela por tener fisura labio palatina, "aunque es muy probable que ella también tenga AME".

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Comentarios

29/6/2021 | 11:48
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me pueden explicar como un medicamento que puede salvar la vida puede valer tanto??