Una familia pilarense lucha contra un grave síndrome y la burocracia de salud

Tomy (2 años) padece Sindrome de Dravet, necesita un tratamiento que viene de Francia pero se demora. Los papás lanzaron una rifa para poder costearlo mientras inician acciones con su cobertura médica. “Vivimos en alerta”, definió Iván.
jueves, 12 de diciembre de 2019 · 10:40

“Acá estamos otra vez luchando contra esta enfermedad y el maldito sistema de nuestro país, que nos pone trabas en cosas donde debería haber procesos más simples. Desde ya gracias a todos los que quieran dar una mano y al que no puede sabemos entender”.

La frase está en las redes sociales de Iván Ezequiel o el Ruso Navas como se lo conoce en Pilar. Junto a su pareja Luciana, están peleando por la salud de su hijo Tomy, que tiene el Síndrome de Dravet.

El nene de 2 años y medio, empezó a mostrar los síntomas en sus primeros meses y luego de ser detectado el Síndrome, padecen la burocracia de su cobertura médica privada (Swiss Medical) porque no llega a tiempo la medicina.

Con la prepaga tiene un conflicto que ya está judicializado. El inconveniente no es que le reconozcan el tratamiento sino por la demora, que implicaría cortar con la medicación y tornarse muy peligroso.

El costo de la medicación producida en Francia (1.900 dólares) y la consulta con especialistas son el problema que tiene en estos días.

Por ese motivo lanzaron una rifa con la que puedan colaborar con su causa. Además de  dar a conocer y concientizar sobre esta enfermedad que puede afectar a 1 de cada 40 mil chicos, pero que muchas veces no se detecta.

 

Cambio de vida

 

Desde que Tomy tiene 4 meses que comenzó la odisea de la familia. El Hospital Austral lo atendió en sus episodios y un especialista epileptólogo alertó sobre esta posibilidad.

El análisis que debieron hacer, enviando una muestra de sangre al exterior confirmó la presencia de Síndrome de Dravet.

Conectarse con la Fundación Síndrome de Dravet los ayudó a conocer sobre todo un mundo nuevo.

“Al principio es todo  miedo. No sabés cómo reaccionar”, relató el papá Iván. Desde ese momento “vivimos en alerta”, describió.

 

Cómo ayudar

 

Para poder colaborar con Tomy se pueden comunicar en las redes sociales con @rusin5 o al mail ivanenavas@gmail como a los teléfonos 011-15-63629636 o 011-15-55938314.

 

Qué es el Síndrome de Dravet

 

El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente.

A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño. Se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes, de difícil control y resistentes a los fármacos convencionales.

Es muy importante conocer y administrar el tratamiento adecuado, ya que algunos de los antiepilépticos tradicionales pueden empeorar las crisis.

Al ser una enfermedad poco frecuente, existen pocos especialistas con experiencia en el diagnóstico y manejo de esta patología.

La detección del Síndrome se realiza con extracción de sangre y estudios específicos que hacen lugares especializados.

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