EJEMPLO

Recorre el país en bicicleta para concientizar sobre una enfermedad

Luis es cordobés y perdió dos hijos por la Fibrosis Quística. Busca que se apruebe una ley que la contemple. Lo recibió una familia de Pilar y hoy habrá un encuentro en la plaza.

Recorre el país en bicicleta para concientizar sobre una enfermedad

ALIADOS. Luis Garay, junto a las pilarenses Jimena y Antonella.

La fibrosis quística es una enfermedad de la que poco se habla: si bien varía en sus síntomas y severidad, lo cierto es que reduce drásticamente la expectativa de vida de quien la padece, si no recibe el tratamiento adecuado.
Con el objetivo de lograr la sanción de una Ley Nacional de Fibrosis Quística que dé atención a sus pacientes en el país, el cordobés Luis Garay recorre el país en bicicleta, obstinado en recolectar un millón de firmas.
En estos días, Luis se encuentra en Pilar, alojando por una familia cuya hija padece la enfermedad: este sábado, a las 10, organizarán una jornada en la plaza 12 de Octubre, para seguir visibilizando el problema.
Jimena Presidente, la anfitriona y además madre de una niña con FQ (Antonella, 11 años), explicó en Código Plaza (FM Plaza 92.1) que la enfermedad “consiste en que se crea una mucosidad muy pegajosa en las paredes de los pulmones, por lo que tienen frecuentes infecciones respiratorias. Por eso deben tener siempre los pulmones limpios, con nebulizaciones constantes. Además, no les funciona el páncreas y tienen que tomar un suplemento de enzimas antes de cada comida, porque sufren de desnutrición”. La mujer confirmó que “muchas obras sociales no quieren hacerse cargo del tratamiento”.

Luchador
Luis Garay tiene una dura historia que contar: su hija Nadia nació en 1982 y murió un año más tarde. En 1984 llegó Mario. “En ese momento, la expectativa de vida era de tres años –recuerda-, pero Mario vivió hasta los 25 años. En 2009, luego de su fallecimiento, fundé con otras personas una asociación”.
El hombre afirmó que “no tenemos que ir a buscar nada de afuera. En el país tenemos medicación, tratamiento y médicos, pero falta que se apruebe una ley que les dé cobertura a los chicos de todo el país”.
Sobre esto, apuntó hacia Carmen Polledo, diputada de Cambiemos que preside la comisión de salud: “Se le dio el proyecto en diciembre de 2018 pero lo guardó en un cajón. Por eso tuvimos que salir al país a recolectar 1 millón de firmas para que se trate en comisión. Es lamentable que una sola persona decida por el resto de los integrantes y por todos los diputados”.
En enero de este año decidió “esta locura de salir en bici, cuando vi que iban a cajonear el proyecto”. A través de un contacto en común, quien donó la bicicleta y parte de la indumentaria fue Jorge Sampaoli, ex DT de la Selección Argentina.
Luis salió de Córdoba el 13 de mayo y ya estuvo en Río Negro, Neuquén, Mendoza, Tucumán, Santiago del Estero y Salta, entre otras zonas de nuestro territorio. “Se calculan unos 2.500 casos de FQ en 23 provincias. Un médico del Garrahan me dijo que deben superar los 3.000, porque a veces se diagnostica mal. Al recorrer el país –agregó- he visto chicos de 5 o 6 años que ya están sentenciados a una corta vida, porque no acceden a la medicación”.
Sin embargo, aseguró “pueden tener una vida normal si cumplen con el tratamiento, hoy la medicación les permite una buena calidad de vida. Es una enfermedad visceral, ataca los órganos pero el aspecto físico es normal”. 


El dato
Luis Garay creó el sitio de Facebook “Tu aire mi esperanza FQ”, con más información sobre la enfermedad y su actualidad.
 

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