Cuando tenía un año y medio, Sofía Vigevani fue diagnosticada con síndrome de Rett, una enfermedad genética que afecta al sistema nervioso central. Hoy tiene 10 años y necesita una bicicleta que cuenta con una silla especial para poder trasladarse, pero la misma tiene un costo de 22 mil pesos que sus padres no pueden afrontar, por lo cual están organizando dos actividades solidarias para poder recaudar fondos.
La causa de la enfermedad que padece Sofía es una mutación del gen MECP2, encargado de producir una proteína (MeCP2), que tiene un papel sustancial en la regulación de la sinapsis (comunicación entre las neuronas) y es fundamental en el desarrollo del sistema nervioso. A Sofi, esta patología se le despertó cuando tenía tan solo un año y medio; hasta ese momento era una beba como cualquier otra.
Una vez diagnosticado el síndrome comenzó a tener convulsiones recurrentes, además de problemas psicomotrices de diversa índole. "La mutación en el gen hace que tenga síntomas de un epiléptico, un autista y una persona con párkinson”, señaló Carmen, la mamá de la niña.
Precisamente por lo afectadas que están sus capacidades motoras y neurológicas, Sofía no puede hablar, ni trasladarse por sus propios medios, "pero sí entiende perfectamente lo que le decís”, afirmó su madre. Uno de los grandes estímulos de la nena, es la música y, particularmente, la música de Luciano Pereyra, que la ayudó a salir de un coma.
"Hace tres años Sofía tuvo tantas crisis convulsivas seguidas que la neuróloga recomendó inducirle el coma; todos pensamos que a las 48 horas se iba a despertar, pero no fue así. Hasta que un día los enfermeros de terapia me dijeron que Sofi parecía responder a la música que ponían ellos por la noche, y me preguntaron qué le gustaba a ella. Les dije que le gustaba mucho Luciano Pereyra así que empezaron a ponerle sus canciones y mi hija empezó a responder, hasta que a los 15 días se despertó”.
Tan fuerte es lo que genera la música del cantante en la niña que, de acuerdo a lo que relató Carmen, "cuando le sacan sangre o le ponen una vía ella escucha las canciones de Luciano Pereyra y pareciera no sentir nada de dolor, solo sonríe”.
Desde hace un año, y después de salir de un coma de 40 días, Sofi está estable. Y ahora sus papás quieren verla disfrutar. Por eso, además de querer cumplirle el sueño de conocer al cantante que le arranca sonrisas, quieren conseguirle una bicicleta que tiene incorporada una silla postural especial que tiene un costo de 22 mil pesos y solo se fabrica en Tucumán. ¿Por qué es tan importante esta bicicleta? Porque, tal como indicó su mamá, "se vienen los días de sol, ya es momento de que Sofi pueda disfrutar”.
Cómo colaborar
Mañana a las 19 en el Centro de Jubilados de Villa Rosa (Santa Rosa 2440) se llevará a cabo una clase de zumba abierta. Para poder ser parte de la clase, se deben llevar 3 alimentos no perecederos que serán sorteados en un bingo solidario que se realizará el domingo a las 14.30 en el mismo centro. Con el dinero recaudado en el bingo, esperan poder comprar la silla, para que la sonrisa de Sofi, pueda brillar a la luz del sol.
Teléfono de contacto: Carmen (mamá de Sofía) 011-15-6262-8147