Según la Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas firmada en Estocolmo en 1989, el Día Internacional de la Sordoceguera fue declarado el 27 de junio en homenaje al natalicio de la escritora estadounidense Helen Keller, la primera persona sordociega que demostró la capacidad que tienen estas personas, quien superando barreras logró graduarse en la Universidad y llegó a ser autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense.
El objetivo de este día es visibilizar a las personas que en todo el mundo presentan esta discapacidad física y sensibilizar al resto de la población para que brinden su ayuda y de esta manera colaborar para que tengan mayor autonomía y mejoren su calidad de vida.
Tal como su nombre lo indica, la sordoceguera es una condición combinada de deficiencias auditivas y visuales que puede producirse por varias razones.
Sin embargo, cerca del 50 % de los casos se originan por el síndrome de Usher, una enfermedad que provoca pérdida de la audición y retinitis pigmentaria. Asimismo, existen tres tipos del mencionado síndrome, los que marcan el momento en que se pierden los dos sentidos.
En una gran cantidad de los casos, la sordoceguera no significa la pérdida completa de la audición y de la vista. Esto quiere decir que se pueden conservar los sentidos de manera reducida. No obstante, el deterioro dificulta el desempeño en actividades que para cualquier otra persona son normales.
Signos
En etapas tempranas, el padecimiento puede pasar desapercibido, ya que las personas normalizan la presencia de ciertos signos que no le ocurren a la generalidad de la población.
Entre las señales de la sordoceguera se encuentran las siguientes:
. Problemas para mantener una conversación fluida sin pedir la reiteración de lo mencionado por el emisor.
. Incapacidad para escuchar ruidos, como el sonido de la puerta o el timbre.
. Necesidad de aumentar el volumen de la televisión a valores máximos.
. Requerimiento repetitivo de sostener libros o material de lectura muy cerca por la pérdida del campo visual.
Como consecuencia de estos signos, la calidad de vida se afecta hasta el punto de perder la autonomía, dejar de disfrutar de acciones habituales y sentir inseguridad permanente.
La vida de Helen Kelller es la historia aleccionadora de una mujer, que, a pesar de haber nacido (1880-1968) sin ningún tipo de limitaciones, a la temprana edad de dos años, contrajo una terrible enfermedad que provocó la pérdida total de la visión y la audición.
A pesar de esto, luchó por progresar, protagonizando un crecimiento impresionante en la educación especial, lo que generó métodos educativos innovadores para personas con su condición.
Consiguió obtener una licenciatura, tomando el lugar como la primera persona sorda y ciega en obtenerlo en su país de origen.
Con el transcurrir de los años, se transformó en una defensora mundial de las personas con discapacidad y en una embajadora de la Fundación Americana para los Ciegos, logrando así alcanzar fama y reconocimiento mundial por su loable labor en favor de todas las personas con su misma condición.
Además, escribió un total de 14 libros y superó los 475 artículos.
Antes mencionamos la declaración hecha en Estocolmo como el punto de partida de este Día Internacional. Del mismo modo, debemos señalar que todo inició con anterioridad, desde la proclamación hecha por el presidente número 40 de Estados Unidos, Ronald Reagan.
De este modo, Reagan estableció en 1984 la última semana del mes de junio como la Semana de Concientización sobre Sordociegos Helen Keller. Luego, pasaría a ser celebrada en todo el mundo, como ocurre en la actualidad.
Las metas en las que se trabaja cada año son las mencionadas en el próximo listado:
. Apoyar a los afectados para que encuentren alternativas que les permitan desarrollarse.
. Visibilizar los casos para incrementar la calidad de vida.
. Concientizar a los gobiernos de todo el mundo con el fin de prestar la atención correspondiente.
. Promover la inserción laboral de las personas con sordoceguera.
La mejor manera de conmemorar este Día Internacional está en conseguir la mayor notoriedad posible de esta condición.
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