Iván Navas

Actitud Dravet: un proyecto para concientizar sobre una enfermedad poco conocida

Iván Navas busca formar una asociación civil para dar a conocer el Síndrome de Dravet, que afecta a su pequeño hijo. Avanza con los trámites y promueve una colecta para financiar investigaciones.

Por Redacción Pilar a Diario 27 de febrero de 2021 - 10:11

Desde que le diagnosticaron a su hijo Tomy el Síndrome de Dravet durante los primeros meses de vida, Iván Navas no ha parado de luchar para conseguir el tratamiento de esta enfermedad.

Se trata de una encefalopatía epiléptica que requiere de varios medicamentos. Uno de ellos viene de Francia, y desde 2019 el vecino lucha contra la burocracia de su cobertura médica privada (Swiss Medical), ya que la medicina no llega a tiempo.

Mientras continúa con el juicio contra la prepaga por la demora -causa que se inició a fines de ese año y que está demorada por la pandemia-, Iván también trabaja para conformar una asociación civil, junto con su esposa y otras familias con chicos que padecen la misma patología.

Por el momento solo tienen presencia en las redes sociales con el nombre Actitud Dravet, y mientras avanzan con los trámites para ese proyecto, ellos impulsan en la actualidad una colecta de fondos mediante la venta de barbijos. Con lo recaudado buscan ayudar a las familias con Dravet y donar a la Fundación de España, que aporta a diferentes proyectos de investigación y desarrollo sobre este síndrome que afecta a 1 de cada 16 mil nacimientos.

“El impacto que queremos lograr, más allá de nuestra familia, es el de concientizar y dar a conocer la enfermedad, porque la mayoría de los que la padecen son chicos y la adaptación y convivencia con otros no es tan fácil”, explicó Navas a El Diario. El problema es que muchos hospitales, jardines y colegios no conocen la enfermedad, por lo que los chicos que la padecen son tratados como los demás, produciéndose algunos problemas.

Incluso con los medicamentos y terapias que existen, estos no impiden que aquellos con este síndrome tengan una vida complicada. “Diagnósticos que no son, medicamentos que no funcionan o empeoran la situación, creer que una fiebre leve no es nada y, en ellos, eso puede causar una convulsión”, explica el papá de Tomy. Con la asociación civil, quiere difundir esta realidad.

“Siempre busquen ayuda”, aconsejó. “Por lo general somos familias independientes que luchamos por separado. Con la asociación buscamos unificar a nuestras familias, para conseguir una mejor calidad de vida para nuestros hijos y para nosotros, los padres, que luchamos y damos la cara en todo momento”.

 

El dato

Aquellos interesados en colaborar pueden contactarse por Instagram, Twitter y Facebook: @actituddravet. Y para comunicarse con Iván, puede llamar al 1155938414.

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