Santi Maratea, con las mellizas pilarenses que necesitan el remedio más caro del mundo

El influencer visitó a las pequeñas en el marco de un documental que está preparando para dar a conocer la situación de familias cuyos hijos padecen Atrofia Muscular Espinal.
miércoles, 10 de noviembre de 2021 · 09:27

El influencer Santi Maratea, conocido por llevar adelante diferentes cruzadas solidarias, llegó hasta Pilar para conocer a Emilia y Micaela Farías, las mellizas pilarenses de poco más de un año de edad que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME). Las niñas necesitan el medicamento Zolgensma que está considerado como el más caro del mundo: se aplica en forma intravenosa una vez en la vida pero cuesta 2 millones de dólares.

Según relataron sus padres a través de la página de Instagram para juntar fondos para adquirir el remedio, Maratea se acercó a las pequeñas en el marco de un documental que está filmando para dar a conocer la realidad de las familias que tienen hijos con AME

"Todas las familias luchamos de maneras distintas y tenemos distintas dificultades pero todas queremos que nuestros hijos accedan a un buen tratamiento". 

Cabe recordar que entre sus cruzadas más famosas, el influencer de 28 años, oriundo de San Isidro, consiguió los 2 millones de dólares necesarios para que Emmita, una beba chaqueña que también padece AME, puediera recibir el medicamento en los Estados Unidos. Incluso el propio instagramer la visitó en el hospital norteamericano cuando se internó para recibir el tratamiento. 

En cuanto a las mellizas pilarenses, la situación económica de la familia se complicó cuando en el mes de septiembre su papá, Emiliano, fue despedido de su trabajo a pocos días de haber iniciado una licencia por razones psicológicas.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta al sector del sistema nervioso encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular.

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