Campaña de concientización por el Síndrome de Dravet

Desde Pilar se suman a la difusión y visibilización de una enfermedad de convulsiones y epilepsia que afecta a uno de cada 16 mil nacimientos. Tiene un 15% de mortalidad y aún no hay cura.
martes, 23 de junio de 2020 · 09:36

El 23 de junio se declaró el día mundial del Sindrome de Dravet y un grupo de padres pilarenses están intentando concientizar y hacer difusión para que se conozca la enfermedad.

“La idea es recolectar fotos de nuestras familias y amigos sosteniendo un pequeño cartel donde estén escritas algunas frases. Si tenés un ratito y podés ayudarnos, nuestros guerreros y nosotros te lo agradecemos con el corazón”, dicen los organizadores de la campaña a nivel local.

El objetivo es “sacarse una foto, con tu familia o quien quieras, sosteniendo el cartel y saldrán en nuestra página de Facebook Juntos por la cura del Sindrome de Dravet”, explican. “Todos buscamos una cura, un poco de paz para nuestros bebes”, subrayan.

El síndrome de Dravet es una de las epilepsias congénitas más severas. También es conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI) y fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’. El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16 mil nacimientos y los síntomas comienzan sobre los 6 meses de edad. Provoca convulsiones muy frecuentes que no suelen responder a los tratamientos farmacológicos actuales.

Las crisis no ceden y a partir del segundo año, genera un retraso cognitivo y problemas psicomotrices. También suele haber problemas conductuales así como en el habla.

El tratamiento farmacológico se compone de varios fármacos antiepilépticos, aunque algunos de ellos están contraindicados para el Síndrome de Dravet.

Existe alrededor de un 15% de mortalidad asociada al Síndrome de Dravet. Mientras que el 50% de los casos se debe a la muerte súbita de persona con epilepsia (SUDEP).

 

Frases

Las leyendas sugeridas para la visibilización y concientización son: “¿Sabías que el Síndrome de Dravet es una de las epilepsias más severas?”; “¿Sabías que en el Síndrome de Dravet hay retraso psicomotor?”; “¿Sabías que en el Síndrome de Dravet es muy importante tener un diagnóstico precoz a fin de evitar medicamentos contraindicados?”; “¿Sabías que en la actualidad el Síndrome de Dravet no tiene cura?”; “En el Síndrome de Dravet se estima una tasa de mortalidad del 15%”; “¿Sabías que en el Síndrome de Dravet las crisis convulsivas pueden aparecer y atacar en cualquier momento?”; “Sabías que en el Síndrome de Dravet aparecen convulsiones febriles y afebriles?”.

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