Están en juicio con Swiss Medical

Una familia renueva su pedido desesperado contra la burocracia de la salud

Tomás tiene 2 años y sufre Síndrome de Dravet, que le provoca epilepsia severa. Pero, a pesar de un fallo de la Justicia, no les entregan los medicamentos.

Por Redacción Pilar a Diario 25 de febrero de 2020 - 11:32

“Conocemos a tres familias de Argentina que usan lo mismo para sus hijos. Ya les pedimos prestado a dos y ya no puedo pedir más…”, expresa Luciana, mamá de Tomás Navas. El niño, de apenas 2 años, sufre el Síndrome de Dravet, un cuadro poco frecuente y por el que su familia viene llevando a cabo una lucha contra la burocracia del sistema de salud en nuestro país.

El nene (que cumplirá los 3 años en mayo), comenzó a mostrar los síntomas en sus primeros meses de vida. Luego de ser diagnosticado con el Síndrome, comenzó una pelea igual de difícil: su cobertura médica, Swiss Medical, no entrega la medicina necesaria.

Desde ese momento, sus papás –Ezequiel “Ruso” Navas y su esposa Luciana- pelean porque su hijo tenga todo lo necesario para mejorar su calidad de vida.

 

Infrecuente

La odisea comenzó cuando Tomy tenía apenas 4 meses. El Hospital Austral lo atendió en sus episodios y un especialista epileptólogo alertó sobre esta posibilidad. Una muestra de sangre analizada en el exterior confirmó la presencia de Síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente.

Esta enfermedad puede afectar a 1 de cada 40 mil chicos, aunque muchas veces no se detecta. Al ser una enfermedad poco frecuente, existen pocos especialistas con experiencia en el diagnóstico y manejo de esta patología.

A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño. Se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes, de difícil control y resistentes a los fármacos convencionales.

 

Incumplimiento

El costo de la medicación, producida en Francia, es cercano a los 2 mil dólares. Por ese motivo, en diciembre lanzaron una rifa convocando a aquellos que estuvieran dispuestos a colaborar con la causa.

Luciana recordó que su hijo “toma cada 12 horas Diacomit Stiripentol, que la medicación en cuestión. Después toma Levetiracetam y ácido valproico, ambos anticonvulsivantes, Taxagon para poder dormir, Barex y T4”. Es decir, que necesitan insumos en forma constante. “Me queda una sola nena que usa el mismo medicamento, pero no tiene mucho stock”, advierte.

El incumplimiento de la prepaga empeora el panorama. Según Luciana, “el juicio se inició y se dictó una medida cautelar. Siguen sin entregar nada”. Y agrega: “No dan motivos. Nadie te dice nada, los abogados de ellos no dicen nada. Y en la sucursal me piden que siga con el juicio”.

 

 

Cómo ayudar

Para poder colaborar con Tomy se pueden comunicar en las redes sociales con @rusin5 o al mail ivanenavas@gmail como a los teléfonos 011-15-63629636 o 011-15-55938314.

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