La menor, que padece una rara enfermedad, viajará con su mamá a Ecuador, donde continuará siendo tratada. Ahora deben reunir otros 16 millones para que pueda completar las dos etapas restantes.
Nuria tiene 4 años y necesita realizar un tratamiento en Ecuador.
Las campañas llevadas adelante por la familia de Nuria Callaguara - una niña de 4 años y medio que nació con un raro síndrome genético llamado CASK- dieron sus frutos y permitieron recaudar los 8 millones de pesos necesarios para solventar un viaje para realizar la tercera parte del tratamiento al que está siendo sometida.
El más reciente evento para este fin tuvo lugar el pasado domingo en Presidente Derqui. Se trató de un festival solidario del que participaron Dani Figueroa (música andina), Dúo Ramírez - Bacci (folklore), Iván Arismendi (folklore), Los Gluten - Aldo Ortiz, Nicolás Larroca y Nahuel Quiñones (pop), Los Hermanos Acuña (folklore), Marcelo Herrera (folklore), Mariana Larroca, Monkeyblue (trap) y Pachi (pop).
No obstante, continúa la colecta para reunir los 16 millones de pesos que faltan para las dos sesiones restantes. Los interesados en colaborar pueden realizar sus aportes a la cuenta de Mercado Pago: todosconnuria (a nombre de Emma Serrudo).
Nuria Callaguara tiene cuatro años y medio, nació con un síndrome genético llamado CASK. Padece parálisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio óptico, hipoacusia lateral cerebelosa, tiene un botón gástrico y sonda para alimentarse.
Actualmente está llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 días. Cada aplicación tiene un costo de tres mil dólares más viaje y alojamiento. Ahora necesitan 16 millones de pesos para las dos sesiones restantes de un total de 5 que debe realizarse en Cuenca, Ecuador.
Luego de las dos sesiones que ya se realizó se vieron avances significativos en la mejora de la salud y la calidad de vida de Nuria. Por eso, si bien la enfermedad es incurable, están puestas todas las esperanzas en que pueda concluir el tratamiento con células regenerativas. Gracias al dinero recaudado, Nuria y Emma viajan este viernes a Ecuador para la aplicación de la tercera dosis del tratamiento.
Nuria nació ochomesina y tal como contó Emma, su mamá, que es enferma del Hospital de Pilar, al nacer no lloraba, no tomaba la leche, había que ponerse horarios para alimentarla, era muy flácida y no manejaba temperatura. "En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien", recuerda la mujer.
En un control de ojos le detectaron un tumor y con una resonancia vieron todo lo que por fuera no se veía: indicios de un síndrome genético que había que investigar. A los 4 meses tuvieron el primer diagnóstico.
Gracias a que su obra social en ese momento abonaba el estudio, fue diagnosticada con Síndrome CASK, una enfermedad poco frecuente e incurable. Hay alrededor de 300 personas en el mundo con esta patología y se estiman 7 en el país. Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no hay inversión ni investigación en su cura.
La familia, vecinos de Derqui en Pilar, consultaron en el Hospital Garrahan y en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez pero no le dieron esperanza. Por la obra social del papá, que trabaja en el Hospital Universitario Austral, es tratada ahí.
A través de grupos de familias con el mismo síndrome llegaron al tratamiento de Ecuador. En esta clínica sólo reciben pacientes con diagnóstico real que certifique el estado de la niña. En ese momento supieron que hasta los 5 años se pueden hacer varias cosas para darle calidad de vida, la enfermedad no tiene cura, pero se pueden lograr avances en varios aspectos. "Me aferré a esta esperanza, sin saber nada en esta vida más que trabajar y cuidar pacientes, me aventuré como mamá y me fui sola con Nuria a Ecuador", cuenta Emma. Viajaron en enero y tienen ya cita para volver en febrero y el dinero para estas dos sesiones. A partir de marzo ya no cuentan con recursos y el tratamiento NO debe interrumpirse.
En enero estuvieron en Cuenca, donde Nuria fue sometida a una Terapia Celular. Se trata de una nueva forma de tratamiento para enfermedades de todo tipo, especialmente microcefalia, parálisis cerebral infantil, atrofia cerebral, distrofias musculares, enfermedades oculares, autismo, etc. Al ser utilizado un producto extraído del propio paciente, los resultados dependerán de la capacidad regenerativa de de cada individuo, así como de la cantidad de células vivas que del mismo se pueden obtener.
La terapia debe aplicarse una vez cada 28 días, el paciente debe permanecer en las instalaciones de la clínica un promedio de 12 horas por sesión. Además deberá administrarse la medicación prescrita en estricto orden y seguir las indicaciones de terapias físicas y las que el médico creyere conveniente. Nuria fue tratada en la Clínica del Dr. Iván Marcelo Merchán Peñafiel, médico cirujano, especialista en patología clínica docencia universitaria, experto en medicina regenerativa.
En un vivo que hicieron Nuria y Emma, la mamá contó que "la pediatra la vio mucho mejor a Nuria, ya no grita, está la posibilidad de que le bajen la medicación cosa que no ocurrió nunca en la vida de Nuria".
"Nuria está mejor luego de la primera aplicación, ya no grita como antes. La pediatra la vio muy bien, y nos dijo que si seguía en esta situación de no llorar y no estar tan alterada iban a comenzar a bajarle los medicamentos. Hasta ahora no había manera de manejar el dolor, no había manera que los medicamentos tengan efecto por un tiempo prolongado. Ahora está mucho más relajada, valió la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que continúe con su terapia", agregó.
Cabe aclarar, como explica Emma, que "la medicación que maneja Nuria es de un pediatra del dolor. Sabemos que si cumplimos las 5 sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar", finalizó.
El año pasado Nuria perdió el año escolar porque al gritar mucho por su neuroirritabilidad no la podían seguir llevando. Pero este año la volvieron a inscribir y esperan pueda comenzar a ir a la Escuela Especial.
¿Cómo ayudar?
Comunicarse directamente con la familia para obtener más información a través de
Tik tok: todosxnuria4
Instagram: @todosxnuria
Whatsapp 11-6848-7575.
¿Qué es el Sindrome CASK?
El Síndrome CASK es una enfermedad genética rara causada por mutaciones en el gen CASK, que afectan el desarrollo cerebral. Afecta más a mujeres que a hombres, aunque los varones suelen tener síntomas más graves, y debido a que solo tienen una copia del cromosoma X, muchos no sobreviven al nacimiento