La lucha de una madre que reclama terapias para su hija con síndrome de Down

Desde hace más de 10 años, Graciela Manoguerra empezó un largo camino para que Ariadna (14) reciba los cuidados que necesita. Hoy pelea para que PAMI le de prestaciones de salud y educación.
lunes, 18 de enero de 2021 · 15:36

Por Daniela Minotti

Por su discapacidad, Ariadna Serruya (14) necesitó, desde temprana edad, diversas terapias. Hija menor de Graciela Manoguerra, en Pilar su madre tuvo que conseguir los cuidados que exige el síndrome de Down. Desde un principio transitaron un camino lleno de obstáculos: “He ido a todas las obras sociales y cuando vos les decís que tenés una persona discapacitada no te quieren”, comenta a El Diario.

Con el Programa de Atención Médica Integral (PAMI) como su única alternativa, Graciela se movilizó para conseguirle a Ariadna todo lo que necesitara. Con esta obra social logró que su hija sea atendida en La Cata de Pilar, un centro de día ubicado en el distrito.

El siguiente paso fue conseguir una maestra integradora, la cual se dio gracias a un arreglo entre PAMI y la escuela de Ariadna. En 2º grado, la niña empezó a leer, a deletrear y a escribir.

“Pero en 4º grado le sacaron todo”, comenta Graciela. PAMI ya no le dio más terapias ni integración. La madre, sin entender por qué, comenzó su campaña. Fue a PAMI central y mantuvo varias entrevistas, la enviaron a Luján, a Garín… Pero no obtuvo soluciones. “No arreglaron los precios. Los módulos, se ve, no le convenían a PAMI”, explica la madre.

Sin la terapia en el centro de día ni la maestra integradora en el colegio, todo se complicó. En su escuela anterior (la Nº45 de Villa Morra, con supervisión de la Especial 501) le dijeron a Graciela que, sin una maestra integradora, su hija no podía estar allí sola. Con 35 chicos en el salón y una sola maestra, eso no le servía a Ariadna. Después de las vacaciones de invierno, la niña no quiso volver.

Pese a que todas las puertas se cerraron, Graciela no dejó de insistir. “Yo a mi hija no la mando más a la escuela, porque sin integración una persona discapacitada no puede estar ahí”. Y su frustración aumentó al pensar en lo que podría haber sido. “Si ella hubiera tenido un apoyo integrado, podría estar cursando primer o segundo año de Secundaria”.

Aulas

Sin tirarse atrás, le exigió a PAMI que le consiga una vacante en Melodía, una escuela integradora en Benavidez con buenas referencias. Fue la única opción que Graciela aceptó para su hija, y en agosto de 2018 lo logró. El cambió fue difícil para Ariadna: ella estaba acostumbrada a cursar por la mañana e ir a terapia por la tarde. Ahora tenía que asistir a un nuevo colegio y ya no tenía terapia. Pero el esfuerzo se hizo.

Al pasar todo el día en ese instituto, casi no vio a su padre, enfermo de cáncer de cadera. Tras su muerte, dos meses después, la situación empeoró: Graciela perdió la pensión por discapacidad de su hija. La respuesta que recibió fue “que una persona de PAMI no podía tener dos pensiones”.

Tras todas esas pérdidas, ella no renunció a las terapias. “Yo no entiendo, si todas las obras sociales les dan a los demás chicos las terapias que corresponden, ¿por qué PAMI no?”.

Ya con 61 años, Graciela sigue llamando a PAMI, reclamando a la Superintendencia de Servicios de Salud, viajando con documentos de un lugar a otro para que le otorguen los cuidados necesarios a su hija.  

Desde los 5 años que Ariadna necesita fonoaudiología, psicopedagogía y terapia ocupacional. Hoy, con 14, aún espera recuperar esos tratamientos.

En diciembre de 2020, la mujer tuvo una entrevista con algunos directivos y psicólogos de PAMI, que expresaron una tentativa de darle a Ariadna, en La Cata de Pilar, las terapias una vez más. Pero más allá de lo dicho, aún no hay nada concreto. “Yo hasta que no lo vea no lo creo, porque a mí muchas veces me prometieron, pero después nada se cumplía”, agrega Graciela, que no se resigna a seguir peleando.

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Comentarios

19/1/2021 | 11:38
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Me gusto mucho como esta escrita la nota.