Congresos de pacientes: movimiento en expansión
El presidente de la Universidad de los Pacientes en Barcelona pasó por el 4º Congreso de Pacientes y se refirió al nuevo “modelo” de paciente.
Jovell en Pilar; creador de la Universidad de Pacientes.
Se llevó a cabo en el Hospital Universitario Austral el 4º Congreso de Pacientes en Prevención Cardiovascular, impulsado por los pacientes del Servicio de Cardiología y sus médicos. El evento contó con un invitado de lujo: el doctor Albert Jovell, presidente del foro de pacientes más grande del mundo.
Según datos del 2009, el Foro Español de Pacientes reúne a 27 asociaciones importantes y a 1.047 asociaciones menores, y suma 789.000 miembros.
Desde este mega-organismo, Jovell creó en 2004 la Universidad de los Pacientes, proyecto que describió a fondo en la conferencia que dio en el HUA. Según el experto, con el surgimiento de Internet, la situación de la salud como área esencial para el ser humano y la economía, y la mayor educación formal de la población, nació un “nuevo paciente, más activo y preocupado por el control de su salud”. Sus necesidades y expectativas son otras: apunta a disolver la incertidumbre pronóstica, busca fuentes de información de calidad, espera una asistencia personalizada y quiere participar de la toma de decisiones.
El activismo de los nuevos pacientes da lugar a asociaciones, foros y “congresos de pacientes”.
En los últimos cuatro años, se realizaron en el HUA cinco congresos de este tipo, donde los mismos pacientes hablaron de prevención y hasta dieron consejos de vida saludable. Cuatro de estos encuentros correspondieron al Congreso de Pacientes en Prevención Cardiovascular que se realiza desde el año 2007; en la última edición, el fin de semana pasado, participaron más de 300 personas.
El quinto congreso fue el 23 de octubre y estuvo dirigido a gente con alergia alimentaria. A los talleres previos y al mismo Congreso asistieron cerca de 500 personas.
Además, varios servicios del HUA fomentan la prevención y la solidaridad entre sus pacientes. Se formaron así redes y grupos de apoyo de, por ejemplo, personas con psoriasis, familiares de chicos con enfermedades raras y con Síndrome de Down, y enfermos cardíacos.
El 30 de octubre se hizo el primer taller de pacientes con psoriasis, al cual asistieron 60 personas. La convocatoria en Facebook sumó a más de 350 adherentes. Jovell planteó en su conferencia que el objetivo final de estas iniciativas y el reto de los médicos es que sus pacientes puedan “tomar decisiones autónomas, sepan autodiagnosticarse bien ante signos de alarma y, sobre todo, que se sientan orgullosos de luchar contra su enfermedad”.